蝴蝶宝贝是指遗传性大疱性表皮松解症患者。大疱性表皮松解简称EB,来自英文Epidermolysis Bullosa。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱,进而创伤溃烂,皮肤"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有“治愈的方法,患者的皮肤反复受伤,终生处于巨大的痛苦中。但使用优质的创伤护理产品(敷料),可以显着提高患者的生活质量。

上海德博365体育快报_365足球体育软件怎么样_365体育投注app是患者家属和医生举办的公益组织,于2014年在上海市社团局注册。中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。

根据美国2002年的统计EB的发病率和流行率分别是百万分之二十和百万分之十一,其中约54%单纯型(EBS)患者,4%交界型(JEB),29%营养不良型(DEB)患者,12%未明确诊断。按美国流行率推算,中国的EB患者应该有一万多人。到2018年7月底,在上海德博365体育快报_365足球体育软件怎么样_365体育投注app登记的患者已超过800人。但新西兰、智利等人口较少的国家统计到的流行率是百万分之五十左右,国内患者人数的上限应该是7万人。


EB患者可获得的帮助

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专家义诊
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